缓缓君：8500万人，消失在算法里

lameihua

　　01

　　我被B站的一个UP主圈粉了。

　　她的ID叫@大程子好妹妹，是位残障人士。

　　因为在1岁半时得了小儿麻痹症（即脊髓灰质炎），她的双下肢肌腱与骨骼严重萎缩，不得不靠轮椅出行。

　　下肢萎缩还导致了两侧腰部力量不均衡，于是又引发了另一种疾病——脊柱侧弯。

　　25岁那年，大程子去做了脊柱修复手术。

　　这场手术整整持续了7个小时，医生从脖子开始沿着脊柱在她的背上划了一道长长的口子，然后放入钢筋，再打入24颗钉子用于固定。

　　手术也让她的胸腔发生了变化，内脏和筋膜受到牵扯。

　　大程子说，刚做完手术的时候，每次呼吸都会感到排山倒海般的疼痛。

　　术后半年，她每隔两三个小时就必须躺下休息。

　　看到这里，有些人可能会想：这个女孩好惨啊，一辈子都需要别人照顾了吧？

　　但是她的父母却告诉她，你要变得足够优秀，要去到更大的城市、更好的环境，因为（那里的）人们会更包容，未来的发展也会更好。

　　在父母的支持和鼓励之下，大程子顺利读完了大学，考上了研究生，毕业后还先后去了3家互联网大厂任职，如今已成为了B站的一名全职UP主，甚至还获得了央视的关注。

　　在感情方面，大程子也收获了一份双向奔赴的爱情。

　　男朋友叫小栗鹏，是她的前同事。

　　在一次严肃的会谈中，两人决定：既然彼此互有好感，要不就试一试？

　　这一试，就是五年，直到今天。

　　期间，两人经历过异地，后一起去了上海，住到了一起。

　　身边总会有人夸小栗鹏“真是个好人”，但小栗鹏是清醒的，在他看来，和残障人士谈恋爱不是一件简单的事，但它也不是一个英雄行为，更别被自己感动到。

　　他们也不会忌讳谈论到残障。

　　“如果房间里的大象大家都能看到，但是却避而不谈，反而对彼此是最大的伤害”。

　　2019年，大程子在一次出游过程中，突然想到：能不能把自己在旅途中的那些经历用摄像头记录下来？

　　这既能为残障人士出行提供一些经验和参考，也能让更多人看到残障人士的实际需求。

　　大程子把这个视频发在了B站上，第二天就获得了2000多次的播放，她甚至还在残障人士交流群中发现有群友转发了自己的视频。

　　网友的关注和讨论不仅给她带来了信心，还让她觉得自己做的事非常有意义。

　　此后，她开始陆陆续续在B站发布了60多个视频，累计获得了400多万次的播放和近30万次的点赞。

　　过去，她曾觉得在互联网大厂能找到一份好工作就已经很好，如今她更希望能为残障群体发声，为完善城市的无障碍出行环境提供一些建议。

　　只是，这条路并不好走。

　　都说视频时代，残障人士是更加便于表达的，但是现实情况却跟我们想象的有所差异。

　　每个人的关注面都是有限的，在你每一次点击感兴趣的话题的时候，都会被“算法”暗中记录下来，然后算法就会不断给你“投喂”同类的信息，最后导致你接收到的信息越来越同质化，形成了所谓的“信息茧房”。

　　而残障人士的相关内容，远不如娱乐八卦和社会热点那样吸引眼球，所以往往被隔绝在茧房之外。

　　好在，大程子的努力引起了央视的关注。

　　12月11日，白岩松主持的央视《新闻周刊》栏目，用了8分钟的时间对她的故事进行了深度报道。

　　借着央视的影响力，有更多人看到了残障人士的真实生活和他们的种种遭遇，也看到了城市管理和建设方面的不足。

　　解决这些问题不可能一蹴而就，但正如大程子所说：

　　这件事最大的意义不在于解决某个具体的问题，只要能够让残障者出现在大众面前，就已经是一个巨大的胜利。

　　02

　　看到这里，你可能会觉得大程子的经历很励志，觉得她是一个非常乐观、坚强、积极向上的人。

　　但大程子本人其实并不希望被外界贴上“积极乐观”这样的标签。

　　对于她来说，这更像是一个外界赋予她的定义。

　　大程子更希望自己能被“平等”看待。

　　她说，残障群体并不可怜，也并不悲惨，他们的生活应该被看见，他们应该拥有应得的权利，与其他人一样方便且幸福地生活。

　　尽管大程子渴望的是平等，但很多时候给大程子带来困扰的，正是不平等的观念。

　　在她的视频中，你经常能看到那种理所当然的歧视，以及这种系统性歧视带来的障碍。

　　今年1月，大程子去茑屋书店时，就遇到了一起“大无语事件”。

　　茑屋书店是日本最大的连锁书店品牌，其理念号称是要成为“美好生活的提案者”。

　　然而当大程子想要进入书店时，却遭到了保安的拒绝。

　　店门口的告示明确写着，婴儿车、轮椅等可能占用通道的器具不能推入，需要在门口寄存。

　　问题是，轮椅顾客之所以要坐着轮椅来，明显是因为他们无法正常行走啊，你要求轮椅顾客寄存轮椅才能进，这样的要求真的合理吗？

　　而且当小栗鹏进了店之后，发现里面通道的宽度其实足够轮椅顾客通行了。

　　说到底，店家其实就是怕麻烦，所以干脆就制定了这种一刀切的规定。

　　这也印证了大程子的看法：残障人士出行最大的障碍，来源于人们的观念，对你（残障人士）有很多负面的想象，认为拒绝你或者忽略你的需求是一件非常自然而然的事，是理所应当的一个事。

　　并且，这种对残障人士的忽视和歧视，其实广泛存在。

　　今年夏天，大程子去某美术馆看莫奈的画展时，同样遭到了拒绝。

　　保安给出的理由是，周末人太多，所以轮椅顾客没法进。

　　讽刺的是，小栗鹏在交涉过程中发现，展馆正在卖残疾人优惠票。

　　而工作人员给出的回应是，残疾人不代表都是腿不好，所以依然不让进。

　　这样的回应，让大程子有一种“当场被人扇了一巴掌”的感觉。

　　他们原本已经打算回去了，但因为越想越气，于是又折回去找主办方理论。

　　进不进去看画展已经无所谓了，他们要告诉对方，你们这样的规定不合理。

　　而当大程子他们真的坚持要问出，是谁制定了这样的规则时，主办方又改口了，说并非强制不让进，只是因为当天人太多所以“友情建议”不要进。

　　最终大程子他们还是进去了，而且观展过程其实挺开心的，但是一想到入场环节，那种“被别人当做异类的不尊重的感觉”，让他们很窒息，很难受。

　　“我不能接受的是，你拿一个不存在的规定来震慑我，试图把我吓走，还不断地合理化自己的行为。”

　　在大程子看来，当时比较好的一种处理方式是，让小栗鹏进去看一看。

　　如果现场真的是人挤人，他们也不会真的进去找罪受的。

　　“但是我选择不进去，和你不让我进去，这是两回事。”

　　03

　　对残障人士的系统性歧视，并不仅仅在线下，其实在互联网世界，同样有。

　　例如2019年，德国数字版权网站Netzpolitik.org援引泄露的文件报道称，某知名短视频平台的版权人曾被要求对残疾人的视频进行标记，并限制他们的浏览范围。

　　平台方给出的解释是，他们担心残疾人发布视频后会遭到网络霸凌，并承认：“虽然初衷是好的，但很明显这种做法是错误的，我们已经取消了这一政策，取而代之的是更细致的反欺凌政策和应用内保护。”

　　这种做法和“因为通道太窄（其实并不是）不让轮椅顾客进店”“怕人太多所以不让轮椅顾客看展”在本质上是一样的，都是打着“为你好”的旗号，对残疾人进行一刀切式的限制。

　　说到底，还是怕担责，怕麻烦，把忽视残疾人的需求当成一件理所当然的事。

　　对于在现实世界本就已处处受限的残障人士群体来说，现在连互联网都在限制他们的发声，这无疑是另一种剥夺。

　　这种做法是不对的。

　　残障人士不应该成为互联网世界的“隐形人”，他们的需求不应该被忽略，被敷衍，被拒绝。

　　而这一切的改变，都要先从“被看到”开始。

　　所以当大程子好妹妹的无障碍体验视频出现在央视的报道中时，我感到非常欣慰。

　　并且，她们的努力发声，也已经取得了切实的成效。

　　在一期无障碍体验系列的视频中，大程子记录了自己独自在上海坐公交车的经历，并向公交公司提出了一些建议，这些建议后来被上海市人民建议征集办所采纳，还邀请她出席年度总结大会。

　　上海市道路运输管理局的工作人员在现场表示，他们看到了大程子的视频后，立即着手进行了改进，现在“随身办”和“上海公交”APP中已加入了无障碍公交信息的查询，他们也对公交车司机进行了专门的培训，强化了对轮椅乘客的服务流程，接下来他们还会对站点停靠环境进行改善，以方便轮椅乘客上车。

　　正如大程子所说，在城市的发展过程中，每个人都应该为自己发声，这样城市的无障碍设施才会越来越完善，整个社会也会不断进步。

　　有些人可能会问，我又不是残障人士，花那么大力气推动无障碍设施的发展，跟我有什么关系？

　　当然有关了。

　　根据国务院印发的《关于加强新时代老龄工作的意见》显示，截止2020年底，我国60岁及以上人口已达2.64亿，占人口比例高达18.7%。

　　中国正在快速步入老龄化社会，每个人也无法避免一天天老去。

　　总有一天，我们的感官都会衰退，腿脚也可能陷入不便，需要无障碍设施的辅助。

　　为残障人士打造无障碍生活的环境，其实是在为每一个人的未来做准备。

　　这其中包括你，我，以及我们各自的家人和朋友。

　　一切的改变都需要有个契机。

　　希望能有越来越多的残障人士站出来为自己发声，希望有更多的无障碍测评能够被大家看到，也希望有更多的平台，能够像B站一样，支持残障人士提出自己的需求，发出自己的声音。

　　当这些需求被看到的那一刻，改变就已经开始！