刘义杰：“冰桶挑战”是在挑战什么

大参考

　　近日，科技界兴起了一个慈善活动。该活动名为“冰桶挑战赛”，由前波士顿学院的著名棒球运动员皮特·弗雷茨发起，旨在唤起公众对于肌萎缩侧索硬化症(ALS)的关注。微软CEO纳德拉、“脸书”创始人马克·扎克伯格、苹果CEO蒂姆·库克等都参加了这个活动。(8月17日《羊城晚报》)

　　“冰桶挑战”可以这样玩，从市井小民、娱乐界明星、政客甚至科技大老，从扎克伯格、比尔盖茨，到86岁的埃塞尔·肯尼迪，再到奥巴马回应，尽管其没有参与，但也乖乖地掏出了钱。这在很多人看来恐怕很惊奇，而我们的很多网友认为这玩疯了，都接受冰桶挑战了，谁掏钱呢?更有人认为是伪善。

　　但笔者以为，一个反问就可以回应这些刁难。为什么这些各界老大都回应，都不惜牺牲自己形象?他们真差一百美元的捐款吗?恐怕不是，对比尔盖茨这些都要裸捐的慈善家们来说，钱不是问题。对比中，我们意识到的是，我们与其慈善理念是那么的不同。

　　首先慈善从来不是富人的事情，它必须源自公众与民间。一个富人是能够做很大的善事，但无论如何，他的能力是有限的。更重要的是，没有民间慈善的土壤，就生不出那么的企业慈善家，更生不出慈善的动力。其实，这就回答了上面的疑问，为什么每个大佬们都回应呢?因为在美国这样的国家，慈善是每个有能力的人必须做的，企业家还是官员本职工作要做好，但是更要有社会责任，慈善无小事，试想一个企业家没有社会责任，只想赚钱，那么他早晚会迷失自己，成为只会花钱的土豪还是好的，最终恐怕会落入为了利益无视道德和法律的深渊。

　　其次，“冰桶挑战”更是一种宣传。试想如果不是这个活动，有多少人能够知道ALS(肌肉萎缩性侧面硬化病)呢?没有宣传就难有关注，没有了解与沟通，更难有人间的善意。这在我国来说，更是如此。据报道，中国的罕见病患者约有千万之多，远高于我国现肿瘤患者的总人数。其中，80%的罕见病由遗传缺陷引起，50%的罕见病在出生时或儿童期会发病，而仅有1%的罕见病拥有有效的治疗药物。因为药品上市后商业利润有限，我国很多制药企业或研发机构不愿从事罕见病药品的研发;医务界和全社会对很多罕见病的了解都有限，大多数患者长期被漏诊、误诊。这便导致了这部分人莫名地死去或者是因无药可医，只能慢慢等死。没有关注，就难有慈善，我国的罕见病人就是一个例证。由此，我们能说“冰桶挑战”这样的罕见病宣传没有意义吗?

　　“冰桶挑战”，在短短两周内已经风靡全美国。ALS协会和全美的分会，已经收到近400万美金的捐款，相比与去年同期的112万美金成长了将近四倍。从这里我们就知道，冰桶挑战的意义了。“冰桶挑战”很大程度上值得我们深思，为什么这样的好活动在我国缺乏，为什么我们的慈善家更乐于向政府讨好，而不是民间?为什么我们国家有那么多的暴力慈善?为什么在美国，不管身份几何，每个人都那么平等地玩一个“游戏”?这都是我们的慈善体制和理念需要变革的地方。

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每个人都那么平等地玩一个“游戏”