明哥在路上：婴儿住院4天花55万药费？新闻背后的阴谋和真相

lameihua

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　　果然不出明哥的所料。

　　去年8月份，一则新闻横空出世，在舆论场上，引发了民众巨大的同情，并且掀起了对社会体制的无端指责：《一针孤儿救命药，日本免费、澳洲203元，国内卖70万？》。

　　1年时间过去了，同样掀起滔天的悲情、焦虑、愤怒的民意的新闻，又被炮制了出来。

　　只不过这一次，始作俑者，不再含沙射影地，将矛头对准虚无缥缈的社会体制，而是对准了一家公办的三甲医院：《震惊！1岁娃娃，住院4天，花费55万元！》

　　此时此刻，如果你不是医生、医院工作人员，也不是医药企业、常年和医保打交道的人，看到这样的新闻标题和附带的收费发票，一定会热血上涌，满腔的正义感就要喷薄而出，要谴责如此丧心病狂的医生和医院，连1岁的婴儿及其父母都不放过。

　　然而，如果你的情绪被调动起来，并且将满腔的怒火，喷向了医生和医院，那么，你就真的中了圈套。

　　因为，这则新闻，和去年8月份的新闻，如出一辙，都是有人在背后布局、设计。

　　他们炮制这种新闻的背后，有着惊人的商业目的，甚至可以说是：阴谋。

　　无论是1岁的婴儿及其父母，还是无辜的三甲医院的专业医生，都成为了他们索要商业利益的棋子。

　　你发自内心，悲天悯人的正义感，也被他们裹挟，成为了实现目的的武器。

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　　西安交通大学附属第二医院儿科神经康复病区住院部票据显示，这名幼女患者，从今年 8 月 17 日开始，住院 4 天直到 8 月 21 日，花费 55 万余元。

　　西药费占总费用的 99.4%，为 550177.2 元。另付：诊查费 120 元，治疗费 157 元。

　　我们要明确知道的是：医院决定对婴儿使用这种西药，是家长完全同意了的，并且将婴儿的生命从鬼门关上拯救了回来。

　　家长支付的所有费用中，真正能够落到医院口袋的，只有可怜的床位费620、化验费930元、检查费1555元、诊查费120元、治疗费157元、护理费80元。如果扣除仪器费用、床位费用、检查的人工费用，真正为医生的专业诊断服务付费的部分，也就剩下了诊查费120元、治疗费157元，合计才277元！

　　新闻掐头去尾，绝口不提具体病情、罕见病症、医生的治疗过程，仅「天价」二字，就将当事医院、医务人员，推上了舆论指责的风口浪尖。

　　事实上，这个1岁女婴，患的又是「脊髓性肌萎缩症」（SMA）的遗传性疾病。这是非常罕见的疾病，每一万个新生儿中大约会有1个罹患。如果不治疗，会丧失人的基本功能，如：手不能握拳、腿部不能运动，无法进行基本的吞咽或抬头，病情严重后会瘫痪、甚至死亡。

　　之所以国际医学界将治疗这类罕见病的药物，称为「孤儿药」，是因为世界上绝大多数不幸中招的父母，都会放弃治疗，让婴儿自生自灭，孤独地离开人世。

　　55万元西药费，买的就是目前国内唯一能够进口到的、延缓和治疗「脊髓性肌萎缩症」的孤儿药：诺西那生纳注射液。

　　患者家属缴纳的费用，全部给了美国药企：Biogen，即：渤健生物公司。公立医院对药品完全是零加成政策。新闻报道之后，当事医生和医院，不但没有因为专业、果断的诊断得到舆论的褒扬和赞美，反而成为了天价药费的背锅侠。

　　在刻意编造、蓄意转移矛盾的新闻炮轰下，如果专业的媒体不发声，那么始作俑者将继续得意，专业而无辜的医院将一直将黑锅背到底，中国的医患矛盾和医疗环境会进一步恶化。

　　因为，要彻底治疗「脊髓性肌萎缩症」是完全不可能的，无论是医生，还是进口药，唯一能做的就是不断延缓病症的发作。

　　在国内，特效药的价格极其昂贵，1针下去，70万元的药费就见底了。

　　第1个治疗年度，需要6针；此后每年，至少需要3针，终生注射和服药。

　　如果昂贵的特效药，实行完全市场化的原则，由患者家属，根据经济条件自行决策，是放弃治疗，还是冒着倾家荡产的风险拯救婴儿，无论是对药企、国家还是患者家属而言，是三方可以接受的结果。

　　对药企来说，虽然前期付出了10亿美元左右的研发费用，但是究竟能不能收回成本，甚至巨额盈利，由市场来决定，本来就是无可厚非的。

　　只不过，药企Biogen，想要的远远超过了我们的想象。

　　（图源：《我不是药神》电影剧照）

　　2020年8月份，多家媒体上，统一节奏、统一语调，集中报道了这款孤儿药，在日本完全免费、在澳洲只要203元、在我国却要70万元的新闻，给医生群体、国家医保局，带来了汹涌的压力，差点顶不住。

　　在去年的文章里，明哥详细调研了「诺西那生纳注射液」在日本、澳洲、美国等国家，收费的来源。

　　媒体们被操纵着，只报道终端的患者所花费的费用，却绝口不提每个国家的医保账户、商业保险账户，所支付的药费部分。

　　美国：如果没有购买商业医疗保险，患病婴儿第一年的6针，每一针的药价是12.5万美元，按照去年每美元兑7人民币的汇率来计算，合人民币87.5万元；比国内还要贵出了25%。

　　澳洲：虽然患者家庭只支付41澳元，但是政府医保采购的单支价格为11万澳元，如果按照每澳元兑4.95元人民币的汇率计算，政府出面采购时的每针价格，也达到了54.5万元人民币。

　　日本：虽然患者家庭是免费的，但是该药物的定价为949.3024万日元，约折合62.5万元人民币，完全是由日本的国家医保政策兜底支付了。

　　昂贵的特效药价，在不同国家，患者自付的部分金额有着天壤之别，并非是药价不同，而是不同国家的医保体系差异巨大。

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　　去年，他们为什么要操纵多家媒体，选择在8月份的时候，集中报道不同国家药价的差别呢？

　　因为，当时我国有两件大事，正在发生。

　　2020年8月6日，IQVIA中国罕见病医疗保障论坛召开；8月7日，第三届中国脊髓性肌萎缩症（SMA）大会召开。

　　但是，更重要的是：国家医保部门，正在举行医保目录调整的年度工作。

　　能否进入医保目录，几乎决定着药企是否市场大开、巨额盈利。

　　因为进入了医保目录，将来患者的药费，将由国家公共的医保账户支出，从此无论多么罕见的病症、多么昂贵的药费，都不会成为患者家属的考虑选项了。

　　但是，我国的医保账户里面的钱，来源于所有缴纳了医疗保险的居民，总蛋糕的大小是固定的。

　　一个国家的医保政策，究竟要将哪些药物，纳入报销保障范围，是有着极其科学、严谨的标准的。

　　在我国，医保的定位是「兜底」，重点在「基本」。

　　对于有限的医保费用，医保主管部门的首要出发点是尽可能多地涵盖更多的人群——为慢性病患者降低用药负担、为肾衰的患者出钱透析、为肿瘤患者负担靶向药。

　　慷他人之慨，怀圣母心态，人人皆有。

　　然而，将治疗非常罕见病症的天价药纳入医保目录，也就意味着要挤占其他普通患者罹患常见病症的医保报销比例。

　　以2020年我国城乡居民医保人均筹资标准每年最低一档的550元为例，1针 70万元，需要1400位城乡居民一年缴费来支持；1年6针420万元，需要近 8000 位居民一年缴费来负担。

　　花近万患者的医保费用，延续1个婴儿患者的生命。慷他人之慨，听起来很感人，在现实中必然面临着巨大争议。

　　医保蛋糕，是所有缴纳者用心血做大的；

　　如果不能普惠地让所有人受益，却仅仅让极少数人切走了最大的蛋糕，哪怕她就是1岁的婴儿，这公平吗？

　　难道一个刚刚出世的孩子，还没学会说话呢，只因为得了一种罕见的孤儿病，就要吃掉一个普通县级市人口的医保额度吗？

　　（图源：《我不是药神》电影剧照）

　　我国医保局专家，每天都在做着科学平衡的工作，决定哪些药品可以进入医保目录，哪些不能。

　　所以，我们不难猜测到，去年8月份的舆情，极有可能是跨国大药企，在背后出钱，一头寻找罕见病患者的家属，要求他们提供病情和费用发票，站到舆论场上来，一头联系影响力巨大的媒体资源，给双方牵头曝光。

　　他们早就谙熟了春秋笔法，掐头去尾，省却病情细节，将笔墨聚焦在民众的焦虑痛点上，将民众的焦虑和愤怒，引导到我国医保体制上来，调动到公立医院和医生的头上来。

　　不明真相的民众，空有正义感和圣母心态，在悲情案例的面前，共振形成的诉求，就转化成了对医保体制和医保专家的压力，逼迫他们将罕见高价药，纳入医保目录。

　　幸运的是，去年9月份，医保专家们顶住了舆论压力，否决了将「孤儿药」纳入国家医保目录的申请。

　　美国药企Biogen公司，闯关失败。

　　为什么时隔一年，类似的惊悚新闻，再次突然爆发？

　　药企是如何知道，西安交通大学附属第二医院，刚刚有一例「脊髓性肌萎缩症」患者的？

　　患者家属，明明是自己同意了医院的治疗方案，并且支付了西药费，为何又反咬一口，配合药企和媒体，将民众的悲情和愤怒，转移到医院和医生头上？

　　无他。又到了一年一度医保目录调整谈判的时机了。

　　2021年的国家医保目录调整工作，准备期为6-7月、申报期为7-8月，都已经结束了，但是最重要的是另外2个阶段：

　　专家评审阶段，在8-9月；

　　和药企谈判阶段，在9-10月。

　　Biogen公司，在中国的市场和营销部门，极有可能仿效公司在日本、澳洲和美国的同行们，驾轻就熟、炉火纯青的做法，又拿起看门的家伙，炮制悲情新闻、操纵媒体资源，给医保专家们施加压力。

　　去年，我们没有深入调研美国Biogen公司的财务报表，只是笼统地认为，药企在前期研发罕见病的药物，毕竟付出了可能有十亿美元的研发费用，只有将其纳入医保目录，才有可能尽快收回前期投入，这也无口厚非。

　　但是，随着它们操纵手法的肆无忌惮，我甚至开始怀疑，Biogen公司是否早就收回了前期投入，实现了巨额盈利，只是追求暴利的欲壑难填，使得它们敢于枉顾专业事实，操纵民意？

　　幸运的是，Biogen制药公司，是在美国纳斯达克板块上市的公众公司，财务报表向市场公开发布，人人皆可查阅。

　　从今年往前回溯到2010年，在过去12年时间里，每年都是净利润，从来没有亏损过。

　　2020年，营业收入143.78亿美元，净利润达到58.89亿美元；

　　2021年上半年，营业收入54.69亿美元，净利润14.30亿美元。

　　在纳斯达克市场的市值，虽然近5年没有再增长了，但是假如从2010年底计算至今，市值已经暴涨至原来的5.36倍！

　　我们当然应该要保护跨国大药企的知识产权，也应该用市场化的手段来保护它们的合法利益。

　　我们当然支持它们利用专利有效期、自主定价的权利，来收回过去研发所付出的巨大成本。

　　但是，如果药企不仅已经收回了每一种原创药的研发投入，覆盖摊销了失败药品的研发投入，并且过去12年，每年都在大幅盈利了，我们还应该漠视它们用金钱操纵不专业的媒体，裹挟民意，以万分之一的罕见病孤儿为人质，吃掉了我们国民每一个人的医保账户余额吗？

　　我们惟愿，医保目录审核专家们，能够秉持专业的态度、普惠的医保原则，否决罕见病症的天价进口药，进入国家医保目录的申请，让市场化原则发挥应有作用。